Fui convocada a participar de la mesa técnica del MINEDUC para co-construir las nuevas orientaciones en el marco de la ley de autismo. Como apoderada de 3 estudiantes neurodivergentes este transitar ha sido aversivo excluyente y doloroso. A pesar de haber encontrado finalmente un espacio educativo en el cual existen muchas voluntades y profesionales comprometidos con la inclusión y con mis hijos, el sistema escolar nos abofetea periódicamente.
Mi entorno es en mayoría de familias neurodivergentes, en las cuales existen obviamente no solo hijos autistas si no que madres y padres también. La gran barrera que excluye y segrega siempre es el colegio, en nuestras conversaciones de siempre se repiten las historias una y otra vez.
Los autistas en su mayoría tienen comorbilidades como trastornos del sueño, de la alimentación, depresiones, etc. La batería social (término que se usa para describir la cantidad a veces finita de energía que uno tiene para socializar con los demás) se agota muy rápido en aulas de mas de 40 estudiantes, y viviendo exigencias de docentes y asistentes con un conocimiento muy vago sobre estrategias educativas para personas neurodivergentes, sin entrar en temas como la discriminación pasiva, el bullying y convivencia escolar, ya que para eso necesitaría escribir una columna mucho más larga y lo dejaré para después.
Debido a esto los autistas por lo general faltan mucho a clases, es difícil que un estudiante que no duerme bien o no come, al otro día se levante con ánimo de sobrevivir en ese entorno, y soporte tantas horas sin desregularse. Cuando se desregula es un “problema” para el entorno y para todos los estudiantes. Y así es este círculo vicioso.
El escenario es complejo, hay mucho desconocimiento por parte del docente, lo vivencio en cada capacitación, de lo cual nunca me dejo de sorprender.
Las exigencias ministeriales mínimas no están pensadas para todos sus estudiantes, como por ejemplo llevar certificados médicos cada vez que faltan a clases lo que es frecuente por lo anteriormente señalado, y más aun en comunas como la nuestra en las que conseguir una hora al médico es sacarse la lotería. Por otro lado, exigen que para realizar recortes de jornada deben ser solicitadas por neurólogo o psiquiatra, pero las derivaciones en el sistema público demoran más de un año y las privadas también son escasas.
La inflexibilidad del sistema llevan a la deserción escolar, al agotamiento y burn out del cuidador, que frecuentemente también es neurodivergente por lo cual, se torna mucho más complejo maternar en un entorno capacitista que no comprende ni acompaña.
Esto lo escribo desde mi dolor, pero siempre con convicción de ir avanzando. En esta mesa me preocuparé de hacer ver esta realidad que vivimos miles de personas, y que desde el tecnicismo de este espacio lo mejoremos para que realmente la educación que en el papel es un derecho sea para realmente para todos.
Loreto Kemp
Presidenta FEDAUSCH
Directora Ejecutiva Planeta inclusivo.
